"У житті з ВІЛ є багато плюсів": відверта історія інфікованого від народження

Як би нас з дитинства не вчили толерантності, ми незмінно відчуваємо страх, почувши слово "ВІЛ". Навіть якщо цей діагноз безпосередньо нас не торкнувся. Тим часом ВІЛ-позитивні люди змінюють світ, здійснюючи камінг-аути і займаються сексуальною освітою підлітків. І чимало з них живуть повноцінним життям. Як, наприклад, наш сьогоднішній герой рубрики #сторіси - 22-річний Даня Столбунов.

Тільки нікому не кажи

Я не знаю життя без ВІЛ, бо народився з ним. Про свій діагноз я дізнався в 8 років. Зарано? За міжнародними нормами це дуже правильний вік, оскільки підлітком прийняти позитивний статус було б складніше.

Весь рік до цього мама давала мені пігулки під різними приводами: від кашлю, для печінки, для легенів... Щоразу, з пігулками, я отримував нову легенду та відчував: від мене щось приховують. Ці пігулки - антиретровірусна терапія, яку мають приймати ВІЛ-інфіковані. За рік до того, як мені призначили терапію (мені було 7 років), батько помер від СНІДу, оскільки відмовився від будь-якого лікування.

Розповівши правду про мій діагноз, мама попросила нікому про нього не казати. Як і більшість людей цього віку, вона боялася осуду. Тоді я не зовсім розумів, чому ця тема так табуйована.

"Ти ніколи не зможеш стати лікарем"

У мене було два камінг-аути: неусвідомлений і свідомий.

Уперше в мене не було страху перед громадською думкою. У 9-му класі я вирішив, що хочу стати патологоанатомом. Щоб вступити до медичного коледжу, я отримав високі бали з профільних предметів. Прийшов до приймальної комісії подавати документи.

Тут є цікава деталь: ВІЛ до 18-ти років дає тобі статус "дитина з інвалідністю". І, відповідно, пільги. Коли я разом з документами надав ці пільги, мене запитали, що в мене за інвалідність. Я відповів як є.

Тієї ж секунди дівчина, яка брала у мене документи, змінилася в обличчі. Видала коротке: "Оу". Хоча дуже намагалася не показувати цього. І оце "оу" було дуже багатозначним. Вона видала мені направлення в студентську поліклініку, де лікар сказала: "Вибач, але ти ніколи не зможеш стати лікарем. Ти - потенційна небезпека для студентів і майбутніх колег. Я тобі особисто не дозволю. Мрій про щось інше". 

Ця ситуація з лікарем стала яскравим прикладом дискримінації мене через ВІЛ.

Уже потім я дізнався, що за законодавством України для ВІЛ-інфікованих людей у медицині "закриті" тільки вакансії стоматолога та хірурга. Зрештою я таки вступив до медичного коледжу. Правда, всі знали, що на курсі є отакий студент Даня Столбунов з таким-то діагнозом.

Я люблю по-чорному жартувати на тему ВІЛ, тому одногрупники, які ще не знали про мій статус, швидко здогадалися. І вони мене прийняли. Для них було нормально те, що разом з ними на п'янках бухає ВІЛ-позитивний, разом з ними навчається, зустрічається з одногрупницею. Мені було комфортно обговорювати теми, про які, як правило, не звикли говорити інші.

Я багатьох просвіщав у темі сексуальної освіти, адже знав про це набагато більше через постійні тренінги для підлітків, хворих на ВІЛ. 

Мене прийняло моє оточення. І в цьому плані мені дуже пощастило.

Камінг-аут по-дорослому

Свідомий камінг-аут стався три роки тому, коли я став активістом молодіжного ком'юніті Teenergizer. Мій виступ завершував регіональну конференцію, на якій були присутні близько 2000 людей. Вперше я виступав перед такою великою аудиторією і розповів стільком людям про свій статус.

Після цього виступу у мене взяли інтерв'ю, яке пізніше запостив на Facebook. Я не одразу побачив, що мене позначили в цій публікації. А коли помітив, то побачив під постом величезну кількість лайків, серед яких від моїх знайомих, друзів сім'ї, родичів... Словом, усі ті, хто не мав про це знати! "Ого! І що тепер буде? Як бути далі?", - подумав я. Стало ніяково.

Пам'ятаю, мені подзвонив знайомий і сказав, що читав статтю, в якій я розповів про те, що хворий на ВІЛ. Запитав, чи правда це. Спочатку не знайшов сил зізнатися і сказав, мовляв, ні, звісно. Нібито мені просто заплатили за те, щоб я виступив. Але за хвилину я передзвонив і сказав: "Так, це правда. У мене ВІЛ".

Як показує практика, кожна людина, яка живе з цим діагнозом, переживає, що про неї подумає суспільство.

Боїться, що через це у неї ніколи не буде нормального життя, сексу, дітей, нормальної роботи. Побоюються, що з кола спілкування "випаде" безліч людей. Насправді ж, може відвалитися парочка людей. А отже, вони й не були потрібні. І не факт, що це сталося через те, що у вас ВІЛ.

Наша проблема в тому, що ми багато думаємо про те, що про нас подумають. Замість того, щоби просто насолоджуватися життям.

Після цієї конференції я продовжив відкрито говорити про свій статус. Люди бачать перед собою людину, яка зовні абсолютно нічим не відрізняється, яка має нормальний спосіб життя. І захворювання, яке багато хто вважає мало не синонімом смерті, вже не видається таким страшним. Говоритимеш про це - інші не боятимуться.

Тонкощі близькості

Оскільки я зробив камінг-аут і є активістом, багато хто знає про мене без будь-яких пояснень. Це зняло чимало нюансів у комунікації з людьми, зокрема такий момент, як розповісти все дівчині.

Уперше такий камінг-аут стався в метро. Я був з тією самою дівчиною, з якою навчався в коледжі. Ми спускалися в підземку. Перед входом я скористався пільговим посвідченням. На ескалаторі вона запитала, з чим пов'язаний цей пільговий, я прямо відповів: "Так у мене ж ВІЛ". У відповідь вона сказала, що здогадувалася. Тут одне з двох: або їй до цього хтось уже розповів, або ж я занадто товсто жартував на тему СНІДу.

Не раз бувало так, що я знайомився і зустрічався з дівчатами, які вже знали про те, що у мене ВІЛ.

Одного разу, за місяць стосунків з дівчиною, коли у нас сталася близькість (і вона знала про мій статус), я побачив, як вона плаче. Запитав: "Чому?" Хоча здогадувався, що людина плаче через те, що ніяково прямо запитати - чи немає ризиків? Витягав з неї буквально кожне слово. Все пояснив, заспокоїв. Після цього все було нормально.

Кожному з нас дуже важливо нести відповідальність за себе і за свого партнера. Нікому не рекомендую займатися сексом без презерватива незалежно від того, який у вас статус.

Позитивний бік життя ВІЛ-позитивних

Ви приймаєте якісь вітаміни? Вважайте, з ВІЛ все так самое. Я встаю з ліжка, беру дві пігулки та запиваю їх водою. Усе. Це все, що від мене треба.

Сенс антиретровірусної терапії в тому, щоб допомогти організму відновлюватися, адже ВІЛ вбиває клітини імунітету. СНІД - це коли в організмі залишається менше 250-ти клітин імунітету. Цього ніколи не станеться, якщо регулярно, упродовж усього життя приймати таблетки і дотримуватися всіх рекомендацій лікаря. Раз на три місяці я приходжу в СНІД-центр по пігулки, регулярно здаю аналізи. В іншому - живу так, як звичайна людина.

Це може прозвучати дивно, але у життя з ВІЛ є немало плюсів.

Наприклад, ти ретельно стежиш за своїм здоров'ям, бо треба постійно спостерігатися у лікаря.

У тебе з'являється шанс і привід стати дуже сильною духом людиною. Вона починається з моменту, коли ти дізнаєшся про свій статус. Це шанс бути сміливим в своїх очах і в очах людей. Наприклад, відкрити свій ВІЛ-статус і стати активістом з відкритим обличчям. Коли ти ВІЛ-позитивний, ти несеш набагато більшу відповідальність за себе і свого партнера.

Коли ти дізнаєшся про свій діагноз, є два вибори. Перший - закритися і все життя відчувати почуття страху та провини. Другий - прийняти це і продовжити радіти життю. Просто щодня приймати таблетки.

Вечірки від активістів

У Teenergizer ми створюємо світ, у якому кожен підліток може реалізувати свій потенціал. Світ, вільний від дискримінації у всіх її проявах, зокрема сферу ВІЛ.

Я бачу, як за місяці підлітки, які були в дуже складному психологічному стані, знаходили своє місце в житті, змінювалися буквально перед очима. Великою проблемою в Україні бачу сферу ментального здоров'я людей. Про це мало хто говорить. Ми створили дуже круту штуку - онлайн-консультації підлітків за моделлю рівний-рівному. Ми допомагаємо розв'язувати проблеми, з якими українськими школярі навряд чи підуть розповідати шкільному психологу або викладачеві.

Наша візитна картка - ВИЧеринки (назва російською мовою), куди ми запрошуємо зірок, з якими підлітки можуть у неформальній обстановці поговорити на теми, що їх хвилюють. Там же можна взяти безкоштовні презервативи й зробити експрес-тест на ВІЛ.

Часто мені пишуть у соцмережі люди від 14 до 25 років, які тільки-тільки дізналися про свій статус і перебувають у дуже важкому стані. Не знають, як далі жити, кажуть про суїцид, бояться, що про це хтось дізнається. Я просто з ними розмовляю, "попускаючи" їхню паніку. "Ось ти зі мною поговорив і мені стало легше, життя стало змінюватися на краще". Як правило, люди потребують чесної розмови та хочуть бути почутими.

Фото 📸 надані Данею Столбуновим

Верстка / колажі 👩 Дарія Давиденко 

Катя Бахаджаті
Для публікації коментарів потрібно авторизуватись!
Через соцмережi
Через пошту
Ви
укр
рус
© 2018 «Йод.Медia». Всi права захищенiРозроблено у Wander Black
Ми збираємо і використовуємо cookie, для того щоб формувати достовірну статистику та робити контент цікавішим для кожного з наших читачів. Що таке cookie-файли, як їх ввімкнути/вимкнути, ви можете прочитати тут.Редакція шанує авторське право, тому, якщо хочете передрукувати будь-який наш матеріал, напишіть нам сюди.
Пошук
Увiйти
Через соцмережi
Через пошту