"У жизни с ВИЧ есть много плюсов": откровенная история инфицированного с рождения

Как бы нас с детства не учили толерантности, мы по-прежнему испытываем страх, услышав слово "ВИЧ". Даже если этот диагноз напрямую нас не касается. Тем временем ВИЧ-положительные люди меняют мир, совершая каминг-ауты и занимаются сексуальным образованием подростков. И многие из них живут полноценной жизнью. Как, например, наш сегодняшний герой рубрики #сторисы - 22-летний Даня Столбунов.

Только никому не говори

Я не знаю жизни без ВИЧ, потому что родился с ним. О своем диагнозе я узнал в 8 лет. Рано? По международным нормам это очень правильный возраст, поскольку подростком принять положительный статус было бы сложнее.

Весь год до этого мама давала мне таблетки под разными предлогами: от кашля, для печени, для легких… Каждый раз, вместе с таблетками, я получал новую легенду и чувствовал: от меня что-то скрывают. Таблетки оказались антиретровирусной терапией, которую должны принимать ВИЧ-инфицированные. За год до того, как мне назначили терапию (мне было 7 лет), отец умер от СПИДа, поскольку отказался от какого-либо лечения. 

Рассказав правду о моем диагнозе, мама попросила никому о нем не говорить. Как и большинство людей этого возраста, она боялась осуждения. Тогда я не совсем понимал, почему эта тема так табуирована.

"Ты никогда не сможешь стать врачом"

У меня было два каминг-аута: неосознанный и сознательный.

В первый раз у меня не было страха перед общественным мнением. В 9-м классе я решил, что хочу стать патологоанатомом. Чтобы поступить в медицинский колледж, я получил высокие баллы по профильным предметам. Пришел в приемную комиссию подавать документы.  

Тут есть интересная деталь: ВИЧ до 18-ти лет дает тебе статус "ребенок с инвалидностью". И, соответственно, льготы. Когда я вместе с документами предоставил эти льготы, меня спросили, что у меня за инвалидность. Я ответил как есть.

В ту же секунду девушка, которая принимала у меня документы, изменилась в лице. Выдала короткое: "Оу". Хотя очень старалась не подавать виду. И вот это "оу" было очень многозначительным. Она выдала мне направление в студенческую поликлинику, где доктор сказала: "Извини, но ты никогда не сможешь стать врачом. Ты - потенциальная опасность для студентов и будущих коллег. Я тебе лично не позволю. Мечтай о чем-то другом". 

Эта ситуация с врачом стала явным примером дискриминации меня из-за ВИЧ. 

Уже потом я узнал, что по законодательству Украины для ВИЧ-инфицированных людей в медицине "закрыты" только вакансии стоматолога и хирурга. В итоге я таки поступил в медицинский колледж. Правда, все знали, что на курсе есть вот такой студент Даня Столбунов с таким-то диагнозом. 

Я люблю по-черному шутить на тему ВИЧ, поэтому одногруппники, которые еще не знали о моем статусе, быстро догадались. И они меня приняли. Для них было нормально то, что вместе с ними на пьянках бухает ВИЧ-положительный, вместе с ними учится, встречается с одногруппницей. Мне было комфортно обсуждать темы, о которых, как правило, не привыкли говорить другие.

Я многих просвещал в теме сексуального образования, ведь знал об этом гораздо больше из-за постоянных тренингов для подростков, больных ВИЧ.

Меня приняло мое окружение. И в этом плане мне очень повезло.

Каминг-аут по-взрослому

Сознательный каминг-аут случился три года назад, когда я стал активистом молодежного комьюнити Teenergizer. Мое выступление завершало региональную конференцию, на которой присутствовало около 2000 людей. Впервые я выступал перед такой большой аудиторией и рассказал стольким людям сразу о своем статусе.

После этого выступления у меня взяли интервью, которое позже запостили на Facebook. Я не сразу увидел, что меня отметили в этой публикации. А когда заметил, то увидел под постом огромное количество лайков, среди которых отметились мои знакомые, друзья семьи, родственники… Короче, все те, кто не должен был об этом знать! "Ого! И что теперь будет? Как быть дальше?", - подумал я. Стало волнительно. 

Помню, мне позвонил знакомый и сказал, что читал статью, в которой я рассказал о том, что болен ВИЧ. Спросил, правда ли это. Сначала не нашел сил признаться и сказал, мол, нет, конечно. Якобы мне просто заплатили за то, чтобы я выступил. Но спустя минуту я перезвонил и сказал: "Да, это правда. У меня ВИЧ". 

Как показывает практика, каждый человек, живущий с этим диагнозом, переживает о том, что о нем подумает общество.

Боится, что из-за этого у него никогда не будет нормальной жизни, секса, детей, нормальной работы. Опасаются, что из круга общения "выпадет" множество людей. На самом же деле, может отвалиться парочка человек. Значит, они и не были нужны. И не факт, что это произошло от того, что у вас ВИЧ.

Наша проблема в том, что мы много думаем о том, что о нас подумают. Вместо того, чтобы просто наслаждаться жизнью.

После этой конференции я продолжил открыто говорить о своем статусе. Люди видят перед собой внешне абсолютно ничем не отличающегося от себя человека, который ведет нормальный образ жизни. И заболевание, которое многие считают чуть ли не синонимом смерти, уже не кажется таким страшным. Будешь об этом говорить – другие не будут бояться.

Тонкости близости

Поскольку я совершил каминг-аут и являюсь активистом, многие знают обо мне без каких-либо объяснений. Это сняло ряд нюансов в коммуникации с людьми, включая такой момент, как рассказать все девушке.

Первый раз такой каминг-аут случился в метро. Я был с той самой девушкой, с которой учился в колледже. Мы спускались в подземку. Перед входом я воспользовался льготным удостоверением. На эскалаторе она спросила, с чем связан этот льготный, я прямо ответил: "Так у меня же ВИЧ". В ответ она сказала, что догадывалась. Тут одно из двух: или ей до этого кто-то уже рассказал, или же я слишком толсто шутил на тему СПИДа. 
Не раз бывало так, что я знакомился и встречался с девчонками, которые уже знали о том, что у меня ВИЧ.

Однажды, спустя месяц отношений с девушкой, когда у нас случилась близость (и она знала о моем статусе), я увидел, как она плачет. Спросил: "Почему?" Хотя догадывался, что человек плачет от того, что неловко прямо спросить - нет ли рисков? Вытягивал из нее буквально каждое слово. Все объяснил, успокоил. После этого все было нормально. 

Каждому из нас очень важно нести ответственность за себя и за своего партнера. Никому не рекомендую заниматься сексом без презерватива независимо от того, какой у вас статус.

Положительная сторона жизни ВИЧ-положительных

Вы принимаете какие-то витамины? Считайте, с ВИЧ все так же. Я встаю с кровати, беру две таблетки и запиваю их водой. Все. Это все, что от меня требуется.

Суть антиретровирусной терапии в том, чтобы помочь организму восстанавливаться, ведь ВИЧ убивает клетки иммунитета. СПИД - это когда в организме остается меньше 250-ти клеток иммунитета. Этого никогда не случится, если регулярно, на протяжении всей жизни принимать таблетки и следовать всем рекомендациям врача.
Раз в три месяца я прихожу в СПИД-центр за таблетками, регулярно сдаю анализы. В остальном - живу так, как обычный человек.

Это может прозвучать странно, но у жизни с ВИЧ есть ряд плюсов.

Например, ты тщательно следишь за своим здоровьем, так как нужно постоянно наблюдаться у врача. 

У тебя появляется шанс и повод стать очень сильным духом человеком. Он начинается с момента, когда ты узнаешь о своем статусе. Это шанс быть смелым в своих глазах и в глазах людей. К примеру, открыть свой ВИЧ-статус и стать активистом с открытым лицом. Будучи ВИЧ-положительным, ты несешь гораздо большую ответственность за себя и своего партнера.  

Когда ты узнаешь о своем диагнозе, есть два выбора. Первый - закрыться и всю жизнь испытывать чувства страха и вины. Второй - принять это и продолжить радоваться жизни. Просто ежедневно принимать таблетки.

ВИЧеринки от активистов

В Teenergizer мы создаем мир, в котором каждый подросток может реализовать свой потенциал. Мир, свободный от дискриминации во всех ее проявлениях, включая сферу ВИЧ. 

Я вижу, как спустя месяцы подростки, которые были в очень сложном психологическом состоянии, находили свое место в жизни, менялись буквально на глазах. Большой проблемой в Украине вижу сферу ментального здоровья людей. Об этом мало кто говорит. Мы создали очень крутую штуку - онлайн-консультации подростков по модели равный-равному. Мы помогаем решать проблемы, с которыми украинскими школьники вряд ли пойдут рассказывать школьному психологу или преподавателю.

Наша визитная карточка - ВИЧеринки, куда мы приглашаем звезд, с которыми подростки могут в неформальной обстановке поговорить на волнующие их темы. Там же можно взять бесплатные презервативы и сделать экспресс-тест на ВИЧ. 

Часто мне пишут в соцсети люди от 14 до 25 лет, которые только-только узнали о своем статусе и находятся в очень тяжелом состоянии. Не знают, как дальше жить, говорят о суициде, боятся, что об этом кто-то узнает. Я просто с ними разговариваю, "попуская" их панику. "Вот ты со мной поговорил и мне стало легче, жизнь стала меняться в лучшую сторону". Как правило, люди нуждаются в честном разговоре и хотят быть услышанными. 

Фото 📸 предоставлены Даней Столбуновым

Верстка / коллажи 👩 Дарья Давыденко 

Катя Бахаджати
Для публикации комментариев нужно авторизоваться!
Через социальные сети
Через почту
Вы
укр
рус
© 2018 «Йод.Медia». Все права защищеныРазработано Wander Black
Мы собираем и используем cookie для того, чтобы формировать достоверную статистику и делать контент интересным для каждого из наших читателей. Что такое cookie-файлы, как их включить / выключить, вы можете прочитать здесь.Редакция уважает авторское право, поэтому, если хотите перепечатать любой наш материал, напишите нам.
Поиск
Войти
Через социальные сети
Через почту